Registro NMD

Astir ha sviluppato la Piattaforma dei Registri NMD che consente a circa 25 Centri clinici sul territorio nazionale, sotto il coordinamento di Telethon, di effettuare una raccolta web-based di dati anagrafici, genetici e clinici di pazienti affetti da malattie neuromuscolari.

La Piattaforma è un applicativo modulare che permette una raccolta di dati distinti per patologia, che al momento riguarda i pazienti affetti da: Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD) o Becker (BMD), Atrofia Muscolare Spinale (SMA), malattia di Charcot Marie Tooth (CMT), malattia di Kennedy (SBMA), Polineuropatia Amiloidosica Familiare (hATTR) e Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Distrofia muscolare facio-scapolo-omerale (FSHD), Distrofie Muscolari dei Cingoli (LGMD), Distrofia Muscolare Congenita (CMD), Miopatie Congenite.

La raccolta nasce dalla necessità di ordinare ed aggiornare queste informazioni per fini epidemiologici e di ricerca, per una migliore conoscenza di queste malattie e per accelerare lo sviluppo di nuovi trattamenti.

Per maggiori informazioni, visita la pagina registronmd.it