Per poter rispondere all’esigenza di un registro di malattie che includa esperienze sul trattamento e non solo dati incentrati su misure di esito funzionale, nel 2018 è stato sviluppato l’International SMA Registry (ISMAR), da un’iniziativa di tre grandi reti accademiche nazionali:
- Stati Uniti,
- Italia
- e Regno Unito.
Astir si è posizionata all’interno di questo gruppo internazionale come Data Analyst, occupandosi dell’estrazione e dell’analisi dei dati necessari per lo sviluppo dell’indagine ISMAR.
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I risultati sono stati presentati al Virtual Congress World Muscle Society 2021 tenutosi dal 20 al 24 settembre 2021.
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